シアトルの自閉症兄弟Max & Masonの成長記録

十数年の記録を順に載せていきます。最古記事(1)【ママ、マックス自閉症なの・・」から読んで頂けたら嬉しいです

40.2010年 マミーは24時間365日休みなし

子供達が自閉症と診断されて以来、必死になって情報を集めるのはマミーの仕事。 時には子供達を1時間以上掛けてセラピーに連れて行く。 今までいろいろなセラピーを受けてきたが、すべてマミーが見つけてきたセラピーだ。 ダディは子供達とは一生懸命遊んで…

39.2010年 ダディはアウトドアも得意

天気の良い日にはダディとマックスとメイソンと三人で近くの ハイキングコース等にお弁当持参で出かける。 二人ともほっぺを真っ赤にしながらダディに一生懸命ついていく。 感心にも一度も根を上げたことがないらしい。 そんな日はマミーも少しホッとできる…

38.2010年 ダディとレストランへ行く

ダディは時々子供たちとレストランに食事に行く。 といってもマックスは10歳位まではMaCのフレンチフライきり食べられなかったのだ がレストランのフレンチフライも少し食べられるようになってきた。 マミーはマックスがいつパニックになるかわからないの…

37.2010年 大大だ~いすきダディ

マックスもメイソンもダディが大好きだ! メイソンはダディが月の半分近く仕事でシアトルを離れていると ダディが恋しくてたまらず、毎日電話で顔を見ながら話してはいるが 1週間過ぎると落ちこんで元気が無くなくなり涙目になってくる。 ダディは家にいる時…

36.2011年 EEGセラピー 

このころマックスはEEG (electro-en-ceph-a-lo-graph) セラピーも受ける。 医学用語で脳波計という意味らしい・・・ ルネイさんがパソコン片手に家にきてくれる。 ダディがどのようにするのか簡単に絵に描いて説明する。 事前に説明しておくと言われた通りに…

35.2010年 手のひらピラピラ・・・

自閉症の行動的特徴 ①自閉症の子供は筋肉が弱く特に手足の先に力が入らない。 Gパンのボタンなんていうのは固くてマックスは未だに留められない。 トイレでボタンが外れなかったり時間がかかったりすると困るので マックスはまだゴムのズボンをはかせている…

34.2011年 ロリポップと言えない・・

2011年 マックス9歳の頃 、作業療法士のテレサさんが週に一度家にきてくれるようになる。 マックスに何が必要か的確に助言してくれるのだ。 ある時テレサさんに「マックスは 『ロリポップ』といえない。 吐きそうになりながら『ロ・リ・ポ・プ』と必死に言…

33.2011年アクションはビジュアルで

9〜10歳近くになるとマックスは言われていることは、大分 理解できるように なったが発話は難しく片言の単語で会話する。 メイソンは言われている事はほとんどわかるが自分自身からの発話が難しく ダディやマミーが会話の度にセンテンスで教えると長い文…

32.2010年 自閉症は空気読めない?

よく「空気読めない人」とか「変わった人」とか言われる。 自閉症の人は、いろいろな場面で経験してきたことを自分の引き出しに入れて置き、 出会った時に似たような場面を引き出しから出して対応するらしい・・・ だから目に見えること、自分自身が経験した…

31.2010年 ABAセラピーは続く

二人ともも自閉症と診断されてからはスピーチセラピーを週に2〜3度、 学校に通うようになってからは週に一度のスピーチセラピー。 そしてABA セラピー( Appplied Behavior Analysis Therapy )応用行動分析療法と 呼ばれているセラピーを 2歳半で自閉症と…

30.2011年 IEPミーティングはあるけれど・・・

年に一度 両親と校長、担任そして地区特別学級担当者が集まり IEPミーティングが開かれる。個人の学習プランのミーティングだ。 そこでその年一年の目標を決める大切なミーティングだ。 親としての教育上の心配事、先生への希望、先生からの要望など 前年の…

29.2011年 厳しいローリー先生

2011年 マックス9歳メイソン7歳になった。 今日も楽しそうに迎えのスクールバスを待つ二人。 アメリカ映画によく出てくるあの黄色いちょっと古めかしいバスが ガタゴト二人を迎えにやってきた 「Good Morning! Max. Good Morning! Mason」 運転手さんはか…

28.2009年 マックスの悲痛な叫び

2009年 日々の生活は言葉がなくても毎日の繰り返しで どうにか生活する事ができる。 おとなしいマックスも7歳になると言葉で言えないもどかしさであろうか 時々イライラしている時がある。 何が気に入らないのか全くわからない状態で 只、ひっくり返って泣…

27.2009年マックス 何が怖いの?

自閉症の症状は人によりかなり違う。 100人いると100通りの症状があると言われている。 マックスとメイソンを見ていてもかなり二人の症状は違う。 マックスは、多動傾向だがメイソンは、多動とまではいかない。 ①二人とも光る物クルクル回る物を見ると…

26.2007年 マックスの意思「Yes」「No」

2007年 マックスがアリソン先生のABAプログラムを始めてから2年半が過ぎた。 フラッシュカードなどでかなりの言葉も覚えた。 少しずつ自信も出て来たのか大きい声で答えるマックスの声が セラピールームから聞こえる様になる。 定例の1ヶ月にいちどのチーム…

25.2009年「あと15分で帰りますよ~」

自閉症児は言葉の意味を理解するのがなかなか難しいが 視覚から教えると理解しやすい様だ。 うんちの拭き方 朝起きてからすること 我が家では、マックス、メイソンに特に休み明けの月曜日などは、 日曜日の夜 「明日は学校よ、スクールバスが来るからね」と …

24.2008年 メイソンのひとり芝居

2008年 ピーナッツアレルギーの心配をしながらも、プリスクールに行き始めると メイソンは、色々な事をどんどん吸収し始める。 フロアータイムも みんなと一緒に輪になって先生の話を聴いている。 発話も促すと何でもリピート出来る様になってきた。 マック…

23.2007年 メイソンはピーナッツアレルギーだった!

2007年 メイソンに深刻な問題が起きた。 アレルギー検査の結果、ピーナッツによるアナフィラキシーだという。 これは食べるとショック症状を発し呼吸困難になり死に至るアレルギーだ。 良く今まで何も起こらずに済んだものだ。 アメリカには、ピーナッツ入り…

22.2007年 ベーグル4個も食べちゃった!!

食事改善プロジェクトは突然終わった。 二週間過ぎても新しい物には、一切、手を出さない。 もう諦めてフレンチフライをあげようかと思い始めたある日、 マミーが買っておいたベーグルが4個無くなっていた。 結構、大きなベーグルなのに4個もどうしたんだろ…

21.2007年 グレープと梨だけの生活が10日以上続く

2007年 ABAセラピー、スピーチセラピー、ミュージックセラピー、 GFCFダイエット、バイオメデカルなど、あらゆる療育を試してきた。 残念ながらマックスには中々成果が表れない。 結局マックスの”極端な食事の改善””をしなければ成果は出ないという結論だ。 …

19.2007年 "McDonald's"のフレンチフライが大好き!!

ある時 MaCのフレンチフライをマックスにあげてみた。 さーと手を出してためらわずに食べ始めた。 「マックスがフレンチフライを食べた~~!!」 我が家にとっては大事件だ。 なにしろマックスの初めてのお腹にたまる食べ物なのだ。 そしてマックスの初めて…

18.2006年 どうなっているの?! 食のミステリー・・

2006年 Maxは生まれた時から極端な食べ物ピッキーだ。 ごはんとか肉とか魚、野菜など人間が普通に口に入れるものを食べたことがない。 甘いもの、ジュース、ケーキ、クッキーも口にしたことがない。 じゃあ どうやって生きていくのだ‥という話になる。 まず…

17. 2006年 マジックハンドのスティーブ先生

2006年 ビビアーノさんとの出会いは、音楽セラピーだけではなく その後の子供たちの成長に大きく影響している。 以前よりメイソンの顔の歪みが気になり小児科の先生にマッサージを指導されたが 中々治らなくて心配していた。 ビビアーノさんに相談すると早速…

16. 2006年 モーツァルトの音楽セラピー

2006年 音楽セラピーに出会った。 「音楽を聴く事により脳に刺激を与え集中力を養う」 自閉症に効果を示しているという情報を得てマックスとメイソンに 受けさせる事にした。 ビビアーノさんがクリニックを開いている。 ビビアーノさんは知的で美しく全く気…

15.2006年 弟のメイソンも自閉症だった・・・

2006年 マックスの弟メイソンも1歳8ヶ月で自閉症と診断された。 兄弟で自閉症になる確率はかなり高いと聞いていたので心配していたが、 残念ながら心配が 現実のものとなってしまった 1歳過ぎまでは、「メイソン!」と呼んでメイソンが振り返ると 大丈夫!…

14. 2005年 Maxは星の国から贈り物

2005年 ある本から昔 自閉症の子供の事を 「星の子供」と呼んでいたことを知った。 だからキラキラ光るものが 大好きなのかも知れない。 そう言えばマックスは太陽の光線にキラキラ浮かぶ細かい塵を 飽きずに幸せそうにじっと眺めている事がある。 「そうか…

13.2005年 プリスクール

2005年 プリスクールは普通の小学校の教室の一角にあり通常3歳から5歳までの 子供が入る特別学級である。 ここには 身体に障害のある人、自閉症の子供、発達障害などの様々障害を持っている 子が通っている。 クラスに大体8人〜10人くらいの子供がおり…

12. 2005年 国の自閉症援助事情

2005年 プリスクール入学前はスピーチセラピーを 1日1時間 週に2~3回 国から無償でサービスを受けられる。 プリスクールでは、通常のクラスの他に 週に1回スピーチセラピーとオキュペーションセラピーがある。 そして年に2回 IEPミーティング(individ…

11. 2005年 とっても高いセラピー料金

2005年 兎に角、自閉症セラピーは売り手市場だから強気だ。 セラピー料金は1時間新人で35ドル、良いセラピストといわれる人は60ドル 普通は50ドル位。1日2時間なので100ドルそれにセラピストの通勤時間も 時給にカウントされるか1回150ドらル…

10.2005年 ワシントン州立大学アリソン先生との出会い

2005年秋 「さあ〜良いセラピストを探さなければ!」 ABAのセラピーは子供と二人きりで1~2時間行うのでセラピストによってマックスの状態もかなり変わる。 セラピールームに入るのも拒否して勉強を始めるまでに30分もかかったり、 泣き声きり聞こえない…