60.How are you feeling today?
「マックス 今日の気分はどう？」
マックスやメイソンは自分の感情を言葉で表現することが難しいので
このような絵で今の気持ちを理解するようにする。
特にマックスは突然にパニックになるのでマックスの感情をマミーダディは少しでも
理解しておくことが大切になる。
ハッピーから悲しいまでを1～１０で表現
マックス メイソン
何でイライラしているの？
絵を見せてマックスの今の気持ちを聞いて理解する。
大人が怒った？音がうるさい？兄弟と喧嘩した？いじめられた？など。
59.2014年 ダディだってたまには自慢したいよね？！
たまには近所の子供達をびっくりさせたいとまだ近所では見たこともない
エアーウィールというモーターで動く高価な乗り物をダディは
どうしても3人で乗りたいと結局３台も買った。
マックスもメイソンも２～３日で乗れるようになった。
坂でも難なく昇っていく・・・
３人並んで走っている姿はカッコイイ！
ダディが興奮して帰ってくる。
「近所の人達がびっくりしてみていたよ！！男の子が”クール”だって！」
ダディは鼻高々だ。
ダディだってたまには自慢したいよね？！
58.心やさしいメイソン
スクールバスに乗るとメイソンはいつでも身体画像悪く動けない
マリアの隣に座り靴を履かせたりお世話をする。
バスの中だけではない。
どこでも自由に座れる時は必ずそこにいる中で一番弱い子の隣にすわる。
お誕生会にお呼ばれした時も部屋にに入った途端に誰が一番弱い子か
すぐにわかるようで、弱い子の隣りに必ず座る。
マミーがクラスで一番仲の良い子は誰？と聞くと
クラスで一番弱いマリアの名前を言う。
いつも遊ぶ子は別にいるのに・・・・
夏のキャンプでハイキングに行くと身体の弱い（ただし口は達者）アンソニーが
段差のある場所があると必ず大きな声でメイソンを呼ぶ。
「メイソ〜ン！メイソ〜ン！ ヘルプ 」
メイソンはあわてて駆け寄り手を貸してあげる。
メイソンはやさしいね・・・・・
57.手のかからないマックス
マックスがクレイで大好きなキャラクターを作るようになった。
マックスはパニックを起こす以外はほとんど手がかからない。
パニックを起こしても
泣いたりわめいたりすることはなくただ自分の額をうちつけるだけだ。
額が腫れあがっていても「痛い」とかなんとか全然言わない。
もちろん自分が気に入らないからと言って理由なく怒ったり泣いたりすることもない。
風邪などで具合が悪くなっても黙って何も言わず学校に行こうとする。
様子がおかしいのでマミーが「具合悪いの？」と聞くと
「YES」と答えるので額を触ると明らかに熱がある。
どんなに熱があってもぐずぐず言わずベットでじっと寝ている。
途中で吐き気が襲ってくると洗面所に駆け込み吐いている。
間に合わないときはベット脇に用意された洗面器の中でちゃんと始末して
ベットを汚すことはほとんどない。
「エライね。マックス！」
メイソンもやはりほとんど手がかからない。
メイソンは、マックスがパニックを起こすと
「どうしよう？どうしよう？」
「マミーはOK？マックスは？」と慌てふためき
騒ぎが収まるまでジッと耐えている。
メイソンは慣れているとはいえやはり マックスとマミーを助けることが
できずにいる自分をみて心はかなり傷ついていると思う。
いづれにしてもマックスもメイソンもまだまだ大変な日々が続きます。
（みんな ガンバレ！）
56.2014年 漢方薬に出会う
ガンガンやり出した頃からマミーは一生懸命インターネットで情報収集を始めた。
日本のドクターのサイトに漢方薬を飲ますとかなり落ち着くようになる
という事例をみつけた。
こだわりが半減し癇癪を起こすことも減少し自閉症の症状がやわらいだらしい。
「抑肝散」と言われる漢方でいわゆる昔からの漢方の基本で身体全般に効果がある。
早速、漢方薬の成分を調べてシアトルの中国漢方のドクターのところに連れて行き
マックスの症状に合わせて調合していただく。
先生曰く「これは苦くて大人でも飲むのが大変ですよ」と言われた。
そしてマックスは「舌が赤く肝臓がすごく熱を持っている。
喉と胸も腫れていて酸素が頭にうまく流れていない」とのことだった。
身体は熱などないのだが身体の内側の内臓に熱がこもっているということだそうだ。
肝臓が熱を持っていると癇癪を起こすとのこと。
今までは自閉症は治らない病気であり原因もわからず治療法もなく
手探りで治療法を求めていたが、漢方医から初めて症状の原因のひとつを示され、
初めて「そうなんだ！」と納得できた。
それからマミーは漢方を一生懸命 勉強した。
それ以来、我が家では週に一度、家中に漢方の香りが溢れるようになる。
生姜やゴボウなどの見慣れたものもはいっている
マックスは自分でも治したいと思っているのか大人が苦くて飲めない漢方薬を
文句も言わず身震いしながら１４歳になる今も朝晩飲んでくれる。
「マックスはえらいね〜」
飲み始めて１０日位経つとガンガンがほとんどなくなった。
「ヤッタ〜！」
「漢方はやっぱり効くんだ！」
マミーもダディもどれだけホッとしたことか…
いつまでも平和が続くことを祈らずにはいられない。
自閉症の子供は小さい時から突然、奇声を発したり癇癪を起こす子供が多いが
大抵の親は困り果てて西洋医学に頼る。
医者は精神安定剤の様な薬を処方する。
が、飲み続けるうちにあまり効かなくなり薬の種類がだんだん多くなり
強い薬になってくる。
大きくなるにつれ色々と症状も変化してくるので薬の数も増えるばかりで結局 、
薬漬の様になり活発さに欠け何となくボーとしている子供になってしまう気がする。
幸いマックスは奇声を発したり癇癪を起こすこともほとんどなく１０歳位から自傷行為
でガンガン始まってからは漢方薬だけを飲ませていたので普段は表情豊かで生き生きと
した顔をしている。
そしてマミーとダディはマックスの為にあらゆることをトライした。
心穏やかになれる趣味を持たそうとピアノのレッスンを受け、
ダディのいる時は一緒にジムに連れて行き長期でダディがいない時は
高校生の近所のお兄さんにアルバイトをお願いしてマックスとジムに
同伴してもらい時にはバスケットを教えてもらい
出来るだけ身体を動かすことに努めた。
マミーもせっせとローラースケートやジャンピング、水泳などに連れて行き
汗をかき代謝を良くする事に努めた。
これらのことはやはり大事なことだと思う。
それでもやはりまたガンガンは始まってしまった。
考えられることは全てマックスの為にやっているのにどうしてだろう・・・・
１１歳から１３歳半までは原因もわからぬままに壁はぼこぼこになり
ドアは壊されダディとマミーにとって本当に大変な３年間だった。
特にダディが出張ばかりでいない事が多いのでマミーにとっては２４時間３６５日気が
休まることがない。
毎日いつ豹変するかわからないマックスが頭から離れず
神経をすり減らして生活していた。
ダディもマミーもマックスが喜ぶことをたくさんしていた。
55.2013年～2015年「マックス お家が壊れちゃうよ！」
マックスが11歳頃になると理由が全く分からず突然ガンガンが始まる。
パニックを起こすと額を近くの壁や柱にガンガン打ち付けるのだ。
１１歳１２歳１３歳と大きくなるにつれて自傷行為は激しくなっていった。
額は腫れてしまいそれでもまたガンガン壁やドアに自分の額を打ち付けるので
額は割れ血がでてくる。
「マックス どうしたの？！」「どうしてほしいの？」
夜中にマックスの部屋からドンドンと鈍い音が聞こえてくる。
また額をどこかに打ち付けている音だ。
寝てくれたからといって安心が出来ない。
昼間でも夜でもパニックは突然マックスを襲う。
大好きなディズニーアイスショーにダディと出かけハッピーで帰ってきたのに
突然にガンガンとはじまる。
マックスは普段はハッピーフェイスの子供だが、ガンガン初まる直前には
目は吊りあがり鬼の形相に顔つきが豹変する。
「マックスに何が起こったんだろう…」
不満でガンガンするとは思えず何か身体の中から額をガンガンやらずに
いられないものが湧き上がってくるとしか思えない。
「自分でも止められないんでしょ？！マックス？！」
マックスだって物凄く痛いのに決まっている。
でもガンガンせずにいられないのだろう…。
まだ腫れている額がまた割れて血が飛び散る。
そう言えば２歳半の時に自閉症と診断されたが診断の根拠のひとつに
「額をゴンゴンテーブルにうちつける」というのがはいっていた。
止めようとするともっと暴れるので止めることが出来ない。
ただ治まるのをじっと待つ。
１２歳〜１３歳になると身体もマミーよりもずっと大きく力も凄くて、
とてもじゃないが止められない。
腕を強く掴まれただけで痣になってしまいこの頃のマミーの腕や手首は
痣だらけで腫れていた。
顔付きが豹変すると直ぐに「部屋に行きない！」と強く言う。
しばらく部屋からガンガンものすごい音が聞こえてくる。
「マックス 家が壊れちゃうヨ！」
静かになった頃 マックスの部屋に入ると部屋は大変なことになっている。
壁には大きな穴が空きドアまで穴が空いている。
これを全部マックスの額で空けるのだから半端ではない痛さのはずだ。
しかし一切マックスは泣いて騒ぐことはない。
時には１５分位経つとリビングにひとりで降りて来る。
マミーが「OK？ハッピー？」と聞くとマックスはＶサインをする。
マミーはマックスの腫れている額にすぐに熱さましシートを貼ってあげる。
我が家では熱さましシートは有難い必需品だ。
翌日はダディが壁、ドアの修理用品を買いに行き
日曜日にマックスと二人で修理が始まる。
修理した壁に日本の友人がマックスのために集めてくれたディズニーの
かわいいポスターを張れば修理完了！
しかし、しばらくするとまたガンガンが始まりマックスの部屋は穴だらけになり
また修理の繰り返しだ。
普段はこんなにハッピーなのに！
54.2013年 「マックス どうしたの？！」
マックスが１０歳になるとたまに首などの身体に青く痣を作って
かえってくるようになった。
学校に問い合わせるとパニックを起こしたので・・・ということだった。
それまではパニックを起こすには大体 理由があった。
起こしそうなことは極力避けて来たのでそんなにひどいことはなかったのだが…
しかしこの頃から頻繁に学校から
「パニックを起こしているから迎えに来てください「」と連絡がはいる。
迎えにいくともうすでに治まっていることが多いが家に連れて帰る。
学校には「１５分位で落ち着きますので放って置いて大丈夫です」と伝えるが
「すぐに迎えに来てください」とローリー先生は言う。
ローリー先生からの電話の回数もだんだん増えてくる。
マミーはいつ迎えの電話が入ってくるかわからないので、ゆっくりスーパーで
買物も出来ず携帯電話が鳴ると恐怖で気分が悪くなってしまい
ノイローゼのようになってしまった。
こんなに楽しそうに学校に行っていたのに・・・・
しかし幸いなことに１２歳になり中学生になってからは一度も学校から
呼び出しを受ける事はなくなった。
先生は「全然 マックスは問題ないですよ」と言って下さる。
先生によってこんなにも対応が違うのかと感心してしまう。
中学に入ってもパニックを起こしたりしているかもしれないが学校で
すべて対応して下さり親にとってこんなに有難いことはない。
しかしながら学校からの呼び出しはなくなったが、
今度は家でガンガンとはじまってしまった。
52.2009年 一家でパナマへ細胞再生治療に行く
マックスもメイソンも二人ともとても優しく良い子だが、
特にメイソンには時々ビックリさせられる。
そのひとつはまだアメリカでは認可されていない細胞再生治療を受けに
マックス６歳半メイソン４歳半の時にパナマに行った。
マックスはそれまで飛行場にはいることもできない状態だったが
何回か飛行場に連れて行き予行練習をしてどうにか飛行機に乗せ
パナマまでいくことができた。親の必死の思いを子供達も感じたのかもしれない。
メイソンはまだ４歳半だったが、とにかく気配り目配りが尋常じゃない。
とても４歳というか子供とは思えない一家の長のような気配りで皆ビックリだった。
エアポートでの移動、エレベーターに乗る時降りる時、タクシーの乗り降りなど
全員が移動する時は、必ず目で全員の存在を素早く確認する。
誰かかがちょっとでも外れると慌てて「No,No」と駆け寄って腕を掴まれる。
飛行場でトイレに行きたくなってもメイソンに怒られるので
メイソンに見つからないようにいくのが大変だった。
トランクもサァと自分の側に寄せておく。
ノンビリのダディより全然気配りがすごかった（ゴメンなさい,,,,,ダディ)
やはりパナマでの出来事。広いビルの中を走る遊園地のような電車にダディとマックス
が乗りメイソンとマミーと私は待っていた。
電車が止まりかけたその時突然にマックスが電車から飛び降りて走り出してしまった。
あっという間の出来事だった。
ダディは慌てて追いかけていったが、電車の中にダディのバックパックは置きっぱなし……..
その時メイソンは動こうとしている電車に飛び乗りバックパックを抱えて降りてきた。
マミーはダディに「バックパックはすぐに行動出来るように背負った方が良いわよ」と
言っているのにカッコ悪いと思っているのか背負わない。（ ほらねっ！？）
マミーも私もバックパックのことはとっさには頭に浮かばなかったのに……….
「すごいね！ありがとう！メイソン 」
5３．LEGOの達人メイソン
日本の淳おじさんよりメイソンにレゴが贈られたのが始めるキッカケだったが、
とにかくメイソンはレゴが大好き！
欲しいものは全てレゴ。
特にスターウォーズのレゴをコレクションしている。
やさしいのはすぐ作ってしまうが、難しい1,500〜2000というパーツのレゴは
4〜５日から１週間かけて部屋にこもってひとりで図面を眺めながら（大して図面も見
ていない感じだが…）作ってしまう。
自閉症のこどもは比較的レゴを好きな子が多いようだ。
特にダディが出張でいない時に作る事が多い。
最初はマミーもわたくしも細かいことは苦手でメイソンの手伝いが出来ないので
心配だったが余計な心配だったようだ。
大人を全くあてにしていない・・
ダディがいない寂しさを少しでも埋める事ができてマミーとしては助かっているが高価
なのがちょっと辛いところ…
51. 2012年 超スマートなメイソン
メイソンは７歳過ぎるとビックリすることがたびたび起こった。
世界中の国々や世界の国旗に興味を持ち初めいつも
iPadで眺めているのを見かけるようになった。
ある時、ダディが世界の国旗を質問すると全て正確に答えて
マミーもダディもビックリ！
誰も知らないような聞いたこともない（失礼！私達が知らないだけかも…）国々も
全て答える。
１年以上経ってから、たまたま機会があり国旗と国を結ぶゲームをしたが
メイソンは186カ国中184カ国は正解！2カ国だけ出来なかった。
時間が経っているから忘れたんでしょうと思っていたら ビックリ！
後からじっくり拡大鏡で見たらとその２カ国の国旗はわずかに間違っていたのだ！
世界の国も同じだ。
地球儀をほしがったので買ってあげるといつの間にか覚えてしまい
地球儀を指し「どこの国？」と聞くとダディもマミーも知らない国の名前を答える。
首都も知っているのにはさらにビックリ！
アメリカの州の名前、州の旗もみな覚えている。
何年経っても忘れないのが凄すぎ！
私などはいくら覚えても英単語などすぐ忘れてしまう…
本当にうらやましい・・・（私と比較するのが間違いですね？！）
世界の主要な建物、橋、タワーにも興味を持ちGoogle earthで飛んで行き眺めている。
インターネットは本当にすばらしい・・・
メイソンのような小さい子供でもGoogle earthで世界中旅が出来る・・
目下のメイソンの夢はパリのエッフェル塔やロシア赤の広場のバジリウス大聖堂や
ロンドンのビッグベンを実際に観に行く事だ。
今はGoogle earthで旅をしてはレゴなどで作って眺めている。
インターネットは本当にありがたい。
マックスやメイソンのように外にひとりで出かけられない子供でも
ひとりで自由にいつでも世界中を飛び回り行きたい場所に行き
観たいものを見に行く事ができる！
メイソンは本を読んでは著者を調べ内容も気になるとすぐにネットで調べ家にいる時も
外に出かける時もいつでもiPadを手放せない。
ダディやマミーが教えなくとも いろいろな知識を知らない間に蓄えているようだ。
宇宙にも興味を持ちメイソンの部屋には天井から宇宙の惑星が
たくさん ぶらさがっている。
2019/8/10
今ではどうかなぁ？・・・
