シアトルの自閉症兄弟Max & Masonの成長記録

十数年の記録を順に載せていきます。最古記事(1)【ママ、マックス自閉症なの・・」から読んで頂けたら嬉しいです

50.2013年 マックス、ピアノを始める

 クレイで作ったキャラクターがピアノを弾いている

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突然公園でピアノをみつけ弾き始めるマックス



家で一人でも楽しめるものとしてクレイの他にもうひとつ趣味を持たせたいと

 

思っていたマミーは、ピアノの先生を探し始めた。

 

自閉症の子供を教えられる先生を見つけるのが大変だ。

 

何か習わせたいと思っても教えてくださる先生を見つけるのが大変なのだ。

 

音符は全く読めないので先生の指の動きを真似をして音で覚える。

 

最初はできるかしら・・・?

 

と心配したが驚いたことに同じ曲を5-6回練習するとすぐ曲が弾けるようになり

 

マミーもダディも大喜びだ。

 

今では「運命」「エリーゼのために」などクラシックからポピュラーまで50曲くらい

 

弾ける(といってももちろん曲の一部抜粋だが)

 

先日は初めて先生からジャズを教えて貰いすぐに一緒に弾きだしたのには

 

マミーもビックリだった。

 

知っている曲は習っていないパートでも弾けるみたいで先生も喜んでくれる。

 

友達のいないマックスにこれでクレイとピアノというひとりでも楽しめる

 

趣味を見つける事ができて本当に良かった。

 

たまには学校の昼休みや教会の催しに拙いピアノ演奏だが弾く機会を与えて貰い

 

皆さんに聴いていただいている。

 

マックスに関してはいつでも「すみません」「申し訳ありません」

 

と謝る事ばかりだったので、マミーとダディにとってマックスが褒められるということ

 

は大きな喜びとなった。

 

メイソンも今年の夏からピアノを習い出したが全く練習をしない。

 

マックスが弾いているのを聴いて自分もやりたいと言ってしまい

 

「しまった」という感じだ。

 

でも先生はマックスより良いものを持っていると言って下さるがどうも続くかどう

 

か…….?    (結局 1曲習ってやめてしまった・・)

 

 

49.2012年 出口の入り口を探せ・?メイソンのこだわり

アメリカのモールはものすごく広い。

 

広いモールでも入った入口と同じ入り口から出ないとメイソンはたいへんなことにな

 

る。メイソンのこだわりだ。

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もし同じ入り口からでないとずっとグズグズ言い続け

 

最後には、たいへんなことになる。

 

マイアミでダディが子供達二人とモールに行きブラブラしていると

 

閉店近くになってしまった。

 

やっと入ってきた入り口たどり着いたがすでにドアに鍵がかかっていた。

 

そこから出るに出られない。

 

仕方なしに他の出口を探そうとしたらメイソンが「NO, NO, 」と抵抗。

 

それを見ていたマックスがパニックになり大変な騒ぎになってしまった。

 

仕方なしにセキュリティを呼んでもらい閉まってしまったドアをあけてもらい

 

退出一件落着となった。

 

ダディ曰く「誘拐と間違われないかそれが心配だった」

 

「NO, NO,それは大丈夫! 三人全く同じ顔だから。」

 

こういうことがいつ起きるか分からないのでマミーがひとりで2人を

 

連れて歩くのは凄く神経を使う。

 

でも月の半分はダディがいないので週末は 必ず子供達をどこかに連れて行かなくては

 

ならない…とマミーは思い込んでいる。

 

友達と出かけるということがないので子供達を退屈させないようにと思っているのだ

 

普段は子供達は片時もiPadを手放さずにひとりで遊んでいる。

 

何時マックスがパニックを起こすかわからないので、行き慣れたスーパーマーケットと

 

か近くのモール、ジャンピング、水泳とローラースケート場位しか行かれない。

 

メイソンはほとんど入口と出口が一緒なら問題ないのだが、

 

マックスは身体も大きいしパニックを起こすと周りもビックリしてしまうし

 

誰も止められない。

 

何とか車に乗せて家に連れて帰るしかないのだ。

 

周りが心配して警察を呼んだりしたら大変だ・・

 

大抵10分位でパニックも治まり落ち着くのだが、その10分が物凄く 長い。

48.2013年 こだわりが消えていく・・・

7〜8過ぎてくると今まで怖くてできなかったことなどが、いつのまにか出来るようになってくる。

 

「出来なかったことが出来るようになったこと」

①ヘアーサロンに行き泣かないで髪をカットしてもらえるようになる。

アスペルガーの人によると「髪は毛穴から出ているんだから髪を切ったら痛いにきまっ

 ているでしょ!」ということだ。

 マックスもメイソンも泣いて嫌がりヘアーカットがとても大変だった。

 しかし ある日突然に二人ともすまして何事もないように鏡の前に

 坐ったのにはビックリ!

 

②小さい頃は物のこだわりが強く靴でもコップでもなんでも同じものでないと大変だ。

マミーは靴でもコップでも同じものをいくつも買っておく。

靴は同じデザインのものでサイズの大きい靴を2足づつ買っておく。

このこだわりもいつの間にか解消される。

 

③今まで入れなかった博物館や子供のゲームセンターみたいなところが

 普通に入れるようになる。

 

キャンプで連れて行ってもらいマックスだけが中に入れずにマミーに迎えにきてほしい

 

と電話がかかってくることもしばしばだった。

 

④劇場や映画館も同じだ。ただし直前までなかなか席に付けず

暗くなってショーが始まる直前に観念して席に着く。

 昨年位から最初から着席できるようになる。

 

このように10歳過ぎると大分いろいろなことが、出来るようになり

 

少しづつ外出も楽になってくる。

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マックスの作品

47.2011年 マックスにあざが・・・・

マックスは9歳になるとたまに首や身体にあざを作って

 

学校から帰ってくるようになる。

 

マックスがパニックを起こしたので押さえつけあざができたらしい・・・

 

身体もだんだん大きくなって力一杯押さえないと押さえきれないから

 

あざになってしまうのだ。

 

家ではいつでもハッピーで笑顔なのに・・・

 

マックスに何が起きているんだろう…?

 

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これは思春期の始まりのひとつだろうか・・・・

 

46.2012年 ダディだってたまには自慢したいよね?!

 

たまには近所の男の子達をビックリさせたいとまだ近所では誰も乗っていない

 

(たぶん 見た事もないと思う)最新のエアーウィール という人が立って乗る

 

モーターで動く高価な乗り物をダディはどうしてもマックスとメイソンと

 

 乗りたいと結局3台も買った。

 

マックスもメイソンも2~3日で乗りこなせる様になり3人並んで乗っている姿は

 

カッコいい!

 

 ジョギング位の速さで急な坂道も難なく昇れる。

 

ダディは興奮して帰ってくる。

 

 

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「近所の人達がビックリして見ていたよ!

 

大きい男の子が 「”クール”だって!!」

 

ダディは鼻高々だ!  

 

たまには、ダディだって自慢したいよね?!!

 

45.2010年 マックス 粘土でキャラクター作りにハマる

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しまじろう

 

マックスが7〜8歳の頃、マミーはマックスがひとりで遊べるかもしれないと

 

たくさんのきれいな色のクレイ(粘土)を買ってきた。

 

マックスもメイソンも友達がいない。

 

学校から帰ってきてもほとんど家にいるので家の中で遊べるものが必要だ。

 

マックスはクレイが気に入ったのかいつもインターネットで見ているいろいろな

 

キャラクターを一生懸命作り出した。

 

始めると2時間でも3時間でも座って手先を動かし作っている。

 

ミッキーマウスやミニーちゃんその他ディズニーのキャラクターが

 

だんだんできあがっていく。いつも見ているキャラクターそっくりに

 

時間をかけてじっくり作っている。

 

ミニーちゃんのスカートのひだもそっくりだ。

 

靴の底の色まで忠実にそっくりに作っている。

 

 

何年か映像で見続けていたので頭に入っているのか細かいところまで

 

そっくりに作るので感心する。

 

ディズニーランドにデビュー後はますます腕に磨きがかかり

 

今では表情豊かにキャラクターを作りドラム、トランペット、ピアノを弾かせバンドを

 

結成して楽しんでいる

 

 

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44.2011年 初めての家族旅行

マックス9歳メイソン7歳

 

初めて家族旅行でメキシコに行った。

 

治療のための旅行などはいったことがあるがバケーションははじめて・・・

 

ダディーもマミーもドキドキだったが楽しい思い出を作ることができた。

 

もちろん事前の準備は欠かせない・・・

 

「家をでてから飛行機に乗るまで」「宿泊するホテルの様子を事前に説明しておく」

このようにどのようなところに行くか説明しておくと安心するようだ。

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メキシコ家族旅行    バックをチェックイン  ちゃんと座ってフライトを待って
            セキュリティだからちゃんと並んでね

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飛行機ちゃんと座ってね   いろいろな子供用プール ウォータースライドもある 

メキシコに着いた!!    楽しいよ♬~        

 

  

              







 



 

 









 

43.2011年 ハロウィンがやってくる。

10月のハロウィーンは我が家にとって一大イベントだ。

 

特に毎年ダディが一番張り切っている。

 

まず、かぼちゃを買ってきてくり抜きランタンを作る。

 

毎年何に仮装するか考えるだけでワクワクするらしい。

 

決めるまでに何回かストアーに通い時間をかけて3人の衣装を決める。

 

2~3年前まではハロウィンは我が家にとっては無縁であったが

 

最近は仮想して近所にダディと一緒に回れるようになった。

 

Trick  or Treat?」

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42.2011年 マックス初めてディズニーランドへ行く

2011年

8歳近くまでエアポートに行くことも出来なかったマックスが9歳になると、

 

とうとう憧れのディズニーランドに行きたいと言った

 

マックスは小さい時がらミッキーマウスやディズニーのキャラクターが大好きで

 

家にいる時は一日中ディズニーランドのショーやパレードをiPadで眺めていた。

 

同じものを繰り返し繰り返し眺めていた。

 

でも「ディズニーランドにいく?」と聞くと「No、」と答える。

 

9歳になったある日「ディズニーランドに行く?」と聞くと

 

「Yes,」と元気に答えた。

 

とうとうディズニーデビューだ。

 

早速ダディとマックスと二人でLAのディズニーランドに出かけた。

 

憧れの本物のミッキーやミニーにそして不思議な国のアリスに

 

出会えてマックスは夢心地・・・

 

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41.2011年 ダディのビジネストリップ

2011年

子供達にとって大事な遊び友達であるダディが出張となるとたいへんだ。

 

出張の1週間前から子供達にそれぞれのスケジュール帳にダディの予定を説明して

 

書き込ませる。

 

書くことによってダディの出張を理解して帰りを楽しみに待つことが出来るのだ。

 

ダディが出かけてしまうとマミーがダディが作った「出張ノート」を見せて

 

「ダディの今」を伝える。

 

17日間の出張だよ。

いい子でいてね!学校楽しんでね。家に帰ったら

電話してね!

今日はマミーの誕生日だからバーズデイソングを歌ってね!

 

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みんなでいっしょに遊んだら楽しいだろうな~

 

I love Max Mason and Mammy

 

あと5日で帰るよ

 

あと2日で帰るよ~ 一緒に遊ぶのが楽しみだよ。

 

明日 帰るよ。レストランに行こうね~

 

こんな風にダディはマックスとメイソンが寂しくないように毎日の

 

メッセージを作って出かける。

 

もちろん電話も毎日かかってくるのだが・・・・やさしいダディだね!